희귀백혈병) 연소성 골수단핵구성 백혈병( JMML)에 대해 정보구합니다.

늦둥이 막대딸 23년6월27일생. 오는 금요일이 두돌됩니다..
6/5일 미열지속으로 응급실 내원하여 검사결과 백혈병 의심.
당일 소아중환자실 입원치료 시급하다하여 갑자기 입원하고
6/9 월요일 골수천자 검사---->결과. JMML 판정 받았습니다.
전조증상은 2주간 곳곳에 멍이 생겨서 뭔가 이상해서 소아과 여러군데 가봤지만 특이점이 없다하였는데
마지막에 새로생긴 도화본365의원에 소아과 진료 본다해서 갔는데
딱 거기서만 질병검사 받아보라ㅡ권유하셔서 바로 응급실 가게 됐고,
이런 결과를 알게 됐습니다.

워낙 케이스가 드문 희귀 소아암이라 앞이 캄캄하고 막막합니다.
6/10 케모포트 수술 하고 당일 바로 항암 시작했고
2주차 빈크리스틴 투여 후 3주째 지나고 있습니다.
갑자기 폐도 안좋아지고 고압산소 코에 끼고
아기가 음식도 잘 못먹고 계속 설사에 너무 힘들어 하니 마음이 많이 아프네요..

같은 케이스 이셨거나 현재 치료중이신 분들께 정보공유 요청 드립니다..
부디 댓글 한번씩 부탁드립니다ㅠㅠ