[보도자료] 한국백혈병환우회, 한국형 메기즈센터 설립 및 조혈모세포 기증 활성화와 기증자 예우 강화 방안 벤치마킹을 위해 일본…

[보도자료] 한국백혈병환우회, 한국형 메기즈센터 설립 및 조혈모세포 기증 활성화와 기증자 예우 강화 방안 벤치마킹을 위해 일본에 위치한 “메기즈 도쿄”와 “일본골수뱅크” 탐방

▶한국백혈병환우회(공동대표: 안기종·이은영)는 지난 11일~12일 양일간 암 환자와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 “메기즈 도쿄”(센터장: 아키야마 마사코)와 조혈모세포 기증희망 등록자 모집 및 이식 조정 업무와 기증희망 등록 활성화 사업을 수행하는 “일본골수뱅크”(이사장: 오카모토 신이치로)를 방문했다. 이번 탐방은 우리나라에서 투병 중이거나 치료를 종료한 백혈병혈액암 환자들을 대상으로 한국형 메기즈센터를 설립하기 위한 관련 정보를 얻고 경험을 배우며, 조혈모세포 기증 활성화 및 기증자 예우 강화 방안을 찾기 위해 추진되었다.

 암 환자와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 “메기즈 도쿄”

▶메기즈센터는 조경건축가인 ‘매기 케스윅 젠크스’가 자신의 유방암 투병 중 치료받는 환자로서가 아닌 인간으로서 거주할 수 있는 장소와 친구와 같은 조력자가 필요하다는 경험을 계기로 1996년 영국에서 처음 설립되었다. 현재 영국 전역에 총 27개, 해외에는 홍콩·스페인·노르웨이· 일본 총 4개가 설립되어 운영 중이다. 메기즈센터는 환자 친화적인 건축 및 조경 양식, 의사가 아닌 환자 중심적인 운영, 보건의료인에 의존적 관계는 아니지만 협력적 관계를 유지하는 휴먼서포트(Human Support)을 특징으로 하고 있다.

▶한국백혈병환우회 안기종·이은영 공동대표와 허윤하 사무국장, 이도윤 팀장은 지난 11일 오후 4시부터 “메기즈 도쿄”를 방문해 2시간 동안 아키야마 마사코 센터장으로부터 “메기즈 도쿄” 설립 계기 및 운영원칙, 부지를 확보하고 건물 건축 및 조경을 하는 데 필요한 재원을 확보하는 방법, 운영 중인 다양한 정서적 지지 프로그램에 대한 설명을 들었다. “메기즈 도쿄”는 영국의 메기즈센터보다 규모는 작지만, 환자 친화적인 건축 및 조경으로 환자와 가족이 부담 없이 방문해 상담하거나 쉴 수 있도록 했고, 정서적 지지를 얻을 수 있는 다양한 프로그램로 운영하고 있었다. 특히, 간호사심리상담사영양사재활치료사 등 다양한 직종의 보건의료인들이 암 환자의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 “캔서 서포트 스페셜리스트”(Cancer Support Specialist, CSS)를 활발하게 운영하고 있었다.

▶한국백혈병환우회는 이번 일본 “메기즈 도쿄” 탐방과 2025년 5월에 예정된 영국 “West London 메기즈센터” 방문을 통해 우리나라에 적합한 매기즈센터 모델을 만들고, 2027년 개원을 목표로 백혈병혈액암 환자와 가족을 대상으로 투병 및 정서적 지지를 지원하는 한국형 메기즈센터 설립 운동을 전개할 계획이다.

 조혈모세포 기증희망 등록자 모집 및 이식 조정 업무를 수행하는 “일본골수은행”

▶한국백혈병환우회 상근자들은 지난 12일 오전 10시부터 “일본골수은행” 회의실에서 2시간 동안 사전에 질의한 내용인 “일본에서의 이식 대기자수기증희망 등록자수실제 기증자수, 조혈모세포 이식 대기 환자수, 조혈모세포기증에 대한 사회적 인식 개선 활동, 이식 시 환자가 부담하는 비용과 이와 관련된 건강보험 또는 국고 지원제도, 기증자 예우방안, 기증 거부율을 줄이기 위한 활동” 등에 대한 설명을 듣고, 질의응답을 하며, 우리나라에서 적용할 수 있는 조혈모세포 기증희망 등록 활성화 및 기증자 예우 강화 방안 관련 아이디어를 얻는 간담회 시간을 가졌다.

▶일본은 2023년 기준 전체 인구수가 약 1억2,300만 명이고, 이 중 조혈모세포 기증희망 등록자수는 554,123명이다. 2023년 한 해 동안 모집된 기증희망 등록자 수는 36,358명이다. 우리나라는 2023년 기준 인구수가 약 5,175만 명이고, 이 중 조혈모세포 기증희망 등록자 수는 415,546명이고, 2023년 한 해 동안 모집된 기증희망 등록자 수는 15,475명이다. 인구 대비 조혈모세포 기증희망 등록자 수는 우리나라가 일본보다 높은 편이다. 그러나 조혈모세포 이식 대기 환자 수 대비 실제 이식을 받은 환자 수 비율(이식률)은 일본이 우리나라보다 월등히 높았다. 일본은 2023년 기준 조혈모세포 이식 대기 환자 수가 1,822명이고, 실제 이식을 받은 환자 수는 1,086명으로 이식률이 59.6%였다. 이에 반해 우리나라는 2023년 기준 조혈모세포 이식 대기 환자 수는 6,253명이고, 실제 이식을 받은 환자 수는 1,555명으로 이식률이 24.8%에 불과했다.

▶일본에서도 조혈모세포 기증 관련 검사, 입원, 채취 등 의료행위에 드는 비용은 우리나라처럼 건강보험 적용이 되었다. 환자가 “일본골수은행”에 지불하는 비용은 147천엔(한화: 134만원)으로 우리나라에 비해 현저히 적었는데, 이는 국가지원을 받거나 민간기업 후원을 통해 환자의 비용 부담을 줄이기 위해 적극적으로 노력했기 때문이라고 설명했다.

▶우리나라에서는 조혈모세포 기증자에 대한 예우 차원에서 한국조혈모세포은행협회 또는 가톨릭조혈모세포은행 담당자가 기증자가 입원한 병실을 방문해 감사패를 주고 있다. 이에 반해 일본에서는 후생노동부장관이 모든 조혈모세포 기증자에게 감사장을 등기로 발송해 선행을 격려하고 있었고, 기증자의 반응도 좋다고 했다. 또한, “일본골수은행”에서는 조혈모세포 기증자와 수혜자인 백혈병·혈액암 환자가 함께 대학교 등 교육기관을 방문해 강연하는 방법으로 기증희망 등록자를 모집하는 활동도 하고 있다고 했다,

▶한국백혈병환우회는 이번 “일본골수은행” 탐방을 계기로 조혈모세포 기증자와 수혜자가 함께 기증희망 등록자 모집 활동 전개, 기증희망 등록자수를 확대하기 위한 국가 재원 확보, 기증 거부율을 줄이기 위한 대국민 인식 개선 캠페인 전개, 조혈모세포 기증자에게 수혜자인 백혈병·혈액암 환자를 대신해 백혈병환우회가 감사의 마음을 전하는 활동을 적극적으로 추진할 계획이다. 특히, 조혈모세포 기증자뿐만 아니라 장기 기증자까지 포함해 일본에서처럼 보건복지부장관의 감사장을 받을 수 있도록 제도 도입을 요청하는 제안서를 보건복지부에 제출할 계획이다.

2024년 11월 14일

한국백혈병환우회

[사진설명➀] 한국백혈병환우회(공동대표: 안기종·이은영)에서는 2024년 11월 11일 암 환자와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 “메기즈 도쿄”(센터장: 아키야마 마사코)를 탐방했다.

[사진설명➂] “메기즈 도쿄”는 환자 친화적인 건축 및 조경으로 환자와 가족이 부담 없이 방문해 상담하거나 쉴 수 있도록 했고, 정서적 지지를 얻을 수 있는 다양한 프로그램을 운영하고 있다. 

[사진설명➃] “메기즈 도쿄”는 환자 친화적인 건축 및 조경으로 환자와 가족이 부담 없이 방문해 상담하거나 쉴 수 있도록 했고, 정서적 지지를 얻을 수 있는 다양한 프로그램을 운영하고 있다. 

[사진설명➄] 한국백혈병환우회(공동대표: 안기종·이은영)는 2024년 11월 12일 조혈모세포 기증희망 등록자 모집 및 이식 조정 업무, 기증희망 등록 활성화 사업을 수행하는 “일본골수뱅크”(이사장: 오카모토 신이치로)를 탐방했고, 간담회 시간도 가졌다. 

[사진설명➅] 한국백혈병환우회(공동대표: 안기종·이은영)는 2024년 11월 12일 조혈모세포 기증희망 등록자 모집 및 이식 조정 업무, 기증희망 등록 활성화 사업을 수행하는 “일본골수뱅크”(이사장: 오카모토 신이치로)를 탐방했고, 간담회 시간도 가졌다.