[뉴스더보이스] 백혈병환우회, “환자 중심 환우회의 새로운 모델 될 것”

백혈병환우회, “환자 중심 환우회의 새로운 모델 될 것”

“환자 관련 정책, 모니터링에서부터 반영까지 체계적 대응”

‘곁에서 곁으로’… 환자 지원 프로그램 다양화로 "환자에 더 가까이"

한국백혈병환우회가 한국 환자단체의 새로운 기준이 되겠다는 포부를 밝혔다.

그 일환으로 환자 관련 제도와 법률 변화 모니터링부터 정책 반영까지 전 과정에 체계적 대응에 나서겠다는 계획이다.

환우회 핵심 과제이자 숙원 사업 중 하나인 '수혈비용 전액 면제 제도'와 '조혈모세포이식 환자의 조정비용 국고 부담' 등도 연내 추진 활동을 전개하며 환자 권리 확보에 나선다는 방침이다.

이은영 한국백혈병환우회 공동대표는 14일 대방동 가족플라자에서 열린 '백혈병환우회 창립 23주년 기념 행사'에서 한국백혈병환우회 사업 설명을 통해 "한국백혈병환우회는 환자와 가족의 곁에 머물며, 곁이 지속될 수 있도록 제도와 법률을 바꾸는 활동을 이어갈 것"이라며 구체적 사업 내용을 소개했다.

백혈병환우회는 새로운 사업 슬로건을 '곁에서 곁으로'로 정하고 △치료를 이어가기 위한 이동의 곁(무균차) △정서적 회복을 위한 회복의 곁(휴식락 캠프, 원데이 클래스) △치료를 시작하는 이들을 위한 시작의 곁(블루박스)와 함께 △수혈비용 본인부담 면제운동 △조혈모세포이식 환자의 조정비용 부담 제도 개선 △의약품 접근성 개선 운동을 전개할 계획이다.

이 공동대표는 "'이동의 곁' 일환으로 무균차 지원에 나설 것"이라면서 "항암치료와 조혈모세포이식으로 면역력이 약해 감염 위험이 높은 환자나 자가용이 없는 저소득층 환자들의 입퇴원에 이용할 수 있도록 해서 환자들의 치료적, 경제적, 정서적 혜택을 제공할 것"이라고 설명했다.

회복의 곁에 대해서는 "완치 환자와 신규 환자가 함께하는 공감과 회복의 시간으로 '휴식락(休食樂) 캠프와 원데이 클래스' 운영을 시작할 것"이라며 "휴식락은 육체적 치료를 넘어 마음까지 회복할 수 있도록 돕는 치유의 장이 될 것"이라고 소개했다.

이어 "휴식락을 통해 환우들이 치료 과정에서 겪는 정서적 고립, 불안, 두려움을 완화하고, 완치자의 경험 공유를 통해 신규 환자에게 희망과 회복의 동력을 제공하는 기회가 될 것"이라면서 "1박 2일 또는 2박 3일 힐링캠프, 원데이 소규모 체험 클래스 등으로 나눠 운영할 계획"이라고 말했다.

혈액을 뜻하는 블러드(Blood)와 백혈병을 뜻하는 루케미아(Leukemia)를 합성해 만든 블루박스(Blood Leukemia Box)는 '시작의 곁' 일환으로 추진된다.

블루박스는 첫 진단을 받은 백혈병, 혈액암 환자에게 전하는 '희망상자'로 "당신은 혼자가 아닙니다"란 위로와 응원의 마음을 담은 환우들의 응원엽서와 초기 환자에 필요한 치료 정보, 마스크, 체온계를 비롯한 위생용품 등이 포함돼 있다.

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기사출처 : 뉴스더보이스헬스케어 문윤희 기자 (http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=42559)