[뉴스더보이스] 암환자 투병·정서적 지지 위한 '한국형 메기즈센터' 설립 시동

암환자 투병·정서적 지지 위한 '한국형 메기즈센터' 설립 시동 

한국백혈병환우회, 日메기즈 도쿄·일본골수뱅크 탐방

2027년 한국메기즈센터 개원 목표…"설립 운동 전개 예정"

"기증자에 복지부 장관 '감사장' 수여토록 관련 법 개정 나설 것" 

한국백혈병환우회(이하 환우회)가 암 환자의 투병과 정서적 지지를 지원하는 '한국형 메기즈 센터' 설립을 추진한다. 이와함께 보건복지부장관 이름으로 조혈모세포, 장기 기증자에 '감사장'을 수여할 있도록 하는 방안을 추진키로 했다. 

기증사에 대한 예우와 지지를 통해 사회전반에 올바른 기증 문화를 정착시키겠다는 목표에서다. 

메기즈센터는 조경건축가인 ‘매기 케스윅 젠크스’가 자신의 유방암 투병 중 치료받는 환자로서가 아닌 인간으로서 거주할 수 있는 장소와 친구와 같은 조력자가 필요하다는 경험을 계기로 1996년 영국에서 처음 설립한 민간 '암환자 지원센터'다. 

현재 영국에서 27개 센터가 운영 중이며 홍콩·스페인·노르웨이· 일본 등 해외에 4개의 센터가 설립돼 운영 중에 있다. 

메기즈센터는 환자 친화적인 건축 및 조경 양식, 의사가 아닌 환자 중심적인 운영, 보건의료인에 의존적 관계는 아니지만 협력적 관계를 유지하는 휴먼서포트(Human Support)을 특징으로 하고 있다. 

한국백별병환우회는 '한국형 메기즈 센터' 설립을 위한 전 단계로 지난 11일과 12일 양일간 '메기즈 도쿄'와 '일본골수센터'를 방문해 한국형 메기즈센터 설립과 조혈모세포 활성화와 기증자 예우 강화 방안을 위한 협력의 시간을 가졌다고 밝혔다. 

환우회는 11일 메기즈도쿄를 방문해 아키야마 마사코 센터장으로부터 센터 설립 계기 , 운영원칙, 부지 확보 및 건물 건축, 조경과 재원 확보 방안, 정서적 지지 프로그램 등에 대한 설명을 들었다. 

12일에는 일본골수은행을 방문해 조혈모세포기증에 대한 사회적 인식 개선 활동, 이식 시 환자가 부담하는 비용과 이와 관련된 건강보험 또는 국고 지원제도, 기증자 예우방안, 기증 거부율을 줄이기 위한 활동 등에 대한 의견을 나눴다. 

환우회에 따르면 일본 조혈모세포 기증희망 등록자 수는 55만 4123명, 지난 한 해 동안 기증 희망 등록자 수는 3만 6358명이었다. 

지난해 조혈모세포 이식 대기 환자 1,822명 중 이식을 받은 환자 수는 1,086명에 달해  이식률은 59.6%를 나타냈다. 

우리나라 기증 희망 등록자 수는 41만 5546명, 지난해 등록한 기증 희망 등록자 수는 1만 5475명으로 인구 대비 기증 희망 등록자 수는 높았다. 

다만 지난해 조혈모세포 이식 대기 환자 6,253명 중 실제 이식을 받은 환자는 1,555명에 불과해 이식률은 24.8%에 그쳤다. 

환우회는 "인구 대비 조혈모세포 기증희망 등록자 수는 우리나라가 일본보다 높은 편이지만 조혈모세포 이식 대기 환자 수 대비 실제 이식을 받은 환자 수 비율(이식률)은 일본이 우리나라보다 월등히 높았다"고 지적했다. 

이어 "일본 역시 조혈모세포 기증 관련 검사, 입원, 채취 등 의료행위에 드는 비용은 우리나라처럼 건강보험 적용이 됐지만 환자가 일본골수은행에 지불하는 비용은 한화로  134만원에 그쳐 우리나라에 비해 현저히 적었다"면서 "이는 국가지원을 받거나 민간기업 후원을 통해 환자의 비용 부담을 줄이기 위해 적극적으로 노력했기 때문"이라고 설명했다. 

기증자 감사패 수요 주체를 보건복지부로 이관하는 방안과 국민을 대상으로 기증 인식 개선을 위한 활동을 벌인다는 계획도 밝혔다. 

환우회는 "일본은 후생노동부장관이 모든 조혈모세포 기증자를 대상으로 감사장 전달하고 있어 기증자로부터 좋은 반응을 얻고 있다"면서 "일본골수은행에서는 조혈모세포 기증자와 수혜자인 백혈병·혈액암 환자가 함께 교육기관을 방문해 강연을 진행해 ‘기증희망 등록자’를 모집하는 활동을 지속하고 있다"고 전했다. 

이은영 한국백혈병환우회 대표는 “일본골수은행 탐방을 계기로 조혈모세포 기증자와 수혜자가 함께 기증희망 등록자 모집 활동을 전개하는 한편 기증희망 등록자수를 확대하기 위한 국가 재원 확보, 기증 거부율을 줄이기 위한 대국민 인식 개선 캠페인 전개, 백혈병환우회가 직접 나서 조혈모세포 기증자에게 감사의 마음을 전하는 활동을 적극적으로 추진할 계획”이라고 밝혔다. 

이어 “조혈모세포 기증자뿐만 아니라 장기 기증자까지 포함해 보건복지부장관의 감사장을 받을 수 있도록 제도 도입을 요청하는 제안서를 보건복지부에 제출할 계획”이라고 전했다. 

한편 한국백혈병환우회는 일본 메기즈 도쿄 탐방에 이어 내년 5월 영국 'West London 메기즈센터'를 방문해 우리나라에 적합한 매기즈센터 모델을 만드는데 박차를 가할 예정이다. 

이은영 대표는 "한국형 메기즈센터 설립 시기를 2027년으로 잡고 백혈병·혈액암 환자와 가족을 대상으로 투병 및 정서적 지지를 지원하는 한국형 메기즈센터 설립 운동을 전개할 계획"이라고 밝혔다. 

이어 "환우회는 환자의 투병 경험과 권익 보호 활동과 관련된 유익한 정보와 경험을 해외의 환자단체 및 환자지원 단체와의 국제 협력을 통해 적극적으로 얻어갈 계획"이라면서 "단순히 정부나 사회에 요청만 하는 것을 넘어서, 이러한 협력을 통해 명분과 근거를 확보하여 주도적으로 환자 권익 활동을 추진하는 모습을 보여드릴 것"이라는 다짐을 전했다.

기사출처 : 뉴스더보이스헬스케어 문윤희 기자(http://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=40245)