급성골수성백혈병 조스파타, 소라닙

2023년 7월  백혈병 진단
(유전자 변이 발생)

8~9월 전통적 항암제 시작 및 유전자 변이로 인해 경구 항암제 라이답 복용
관해 실패

9/15 조스타파 일주기 복용
관해 성공
조스타파 이주기 복용
관해 실패

구제항암제 주사항암시작
골수 검사 9% 관해 실패

24년 1월 조혈모 세포 이식

24년 12월 백혈병 재발 진단

25년 1,2,3월 소라닙 복용
1월 6%, 2월 6%. 3월 9%

4월 유스타틴. 시타라빈. 미트론 요법
골수검사 결과 암수치 50%

5월 베네톡클락스 경구 항암 복용
골수검사 결과 암수치 96%

집에 보관중이던 조스타파 11일치 교수 허락하에 복용
혈액내 암수치 변화가 있음
82%, 22%, 10%로 바뀜

보관중인 항암으로 겨우 암세포를 줄이고 다른 방법을 찾아 보았지만
건강평가심사원에서 관해가 안됐다는 이유로 그나마 약이 잘 들었던 소라닙과 조스파타  처방이 안된다고 합니다.
비급여라도 한번 더 사용하게 해 달라고 했지만 법이 관해가 안된 사람에게는 사용할 수 없다네요~~
가족으로서 최선을 다 했는데도 병에 진행을 막을 수 없다면 인정하고 받아 들이겠지만 한 번만 비급여라도 사용해보자고 애원을 해도 안되는건 무슨 법일까요?!!
저희 같은 경우가 다른 분들도 있는지 궁금합니다.
세아이의 아빠를 이렇게 허무하게 아무것도 못 하고 보내야 하는건가요?!!