연소형 골수단구성 백혈병(JMML)에 대해서 간절하게 조언을 받았으면 합니다.

안녕하십니까~** 둘째 딸아이(만4세)의 연소형 골수단구성 백혈병(JMML) 으로 매일 힘든 나날을 보내고 있는 아빠 입니다. 

현재 양산 부산대학교병원 3월10일 1차 항암 이후 현재 2차 항암 치료를 받고 있습니다. 

JMML은 워낙 희귀성이다 보니, 정보가 거의 없는 상황 입니다.  어떠한 정보도 좋은니 아시고 계신 정보를 말씀 해 주시면, 아이 치료 하는데 참조 할 수 있도록 하겠습니다. 

Ex.) 서울 어느 병원에서 이렇게 치료를 하였다 / 몇차 항암 치료 후 조혈모세포 이식을 하였다 / 이식 후 몇 년의 시간이 흘렀는데, 지금은 이렇다 / 등.

도움 주시면 정말 감사하겠습니다.